| Titre : | La maladie génétique au quotidien : la dépranocytose ; histoires de vie |
| Auteurs : | Marie-Hélène Buc-Caron, Auteur ; Frédéric Galacteros, Auteur |
| Type de document : | texte imprimé |
| Editeur : | Paris : Presses Universitaires de France, 2013 |
| Collection : | Science, histoire et société. Travaux et recherches, ISSN 2101-2717 |
| Sous-collection : | Travaux et recherches |
| ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-13-062160-7 |
| Format : | 172 p. / ill. / 22 cm |
| Note générale : | Bibliogr. p. 171 |
| Langues: | Français |
| Index. décimale : | 362.196 152 7 (Drépanocytose : Problèmes et services sociaux) |
| Mots-clés: | Drépanocytose : Patients : Récits personnels |
| Résumé : |
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge: doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ? |
Exemplaires (3)
| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| 1.24817.00/1 | 1.24817.00 | Livre | A. Monographies | A. Ouvrages | Consultation sur place Exclu du prêt |
| 1.24817.00/3 | 1.24817.00 | Livre | A. Monographies | A. Ouvrages | Document en bon état Disponible |
| 1.24817.00/2 | 1.24817.00 | Livre | A. Monographies | A. Ouvrages | Document en bon état Disponible |
